Den sista dagen i februari varje år är den internationella dagen för sällsynta sjukdomar. Som namnet antyder avser sällsynta sjukdomar sjukdomar med mycket låg incidens. Enligt WHO:s definition står sällsynta sjukdomar för 0,65 ‰ ~ 1 ‰ av den totala befolkningen. Bland sällsynta sjukdomar står sällsynta tumörer för en ännu mindre andel, och tumörer med en incidens på mindre än 6/100000 kan kallas "sällsynta tumörer".
För inte så länge sedan tog FasterCures Non-invasive Cancer Center emot en 21-årig universitetsstudent, Xiaoxiao, med en 25 cm stor elakartad tumör i kroppen. Detta är en sällsynt sjukdom som kallas "Ewings sarkom", och de flesta patienterna är mellan 10 och 30 år gamla. Eftersom tumören är för stor och elakartad bestämde sig hennes familj för att komma till Peking för att hitta en behandling.
År 2019 kände en 18-årig flicka ofta bröst- och ryggsmärtor och en påse. Hennes familj tog henne till sjukhuset för undersökning, och det fanns inget avvikande. Hon trodde att hon kanske var trött på sina gymnasiestudier, så hon satte på ett gips och verkade lättad. Efter det lades det bakom sig.
Ett år senare kände Xiaoxiao en stickande smärta och fick diagnosen Ewings sarkom vid upprepade undersökningar. Flera sjukhus rekommenderade operation efter kemoterapi. "Vi känner oss inte lugna och inte säkra på att bota denna sjukdom", sa Xiaoxiao öppet. Hon var full av rädsla för kemoterapi och operation och valde slutligen cellulär immunitet och traditionell kinesisk medicinbehandling.
År 2021 visade en ny undersökning att tumören var förstorad till 25 centimeter, och smärtan i höger ländrygg var svårare än tidigare. Xiaoxiao började ta smärtstillande ibuprofen för att lindra smärtan.
Om det inte finns någon effektiv behandling kommer Xiaoxiaos situation att bli mycket farlig, familjen måste ge allt för att leva, och oro för döden kommer att ta Xiaoxiao ifrån henne när som helst.
"Varför drabbar denna sällsynta sjukdom oss?"
Som ordspråket säger, en storm kan uppstå från klar himmel, människans öde är lika osäkert som vädret.
Ingen kan förutsäga framtiden, och ingen kan förutsäga vad som kommer att hända med ens kropp. Men varje liv har rätt att leva.
Blommor i samma ålder bör inte vissna så tidigt!
Xiaoxiao, som svävade mellan hopp och besvikelse, kom till Peking och valde en icke-invasiv behandling.
Fokuserad ultraljudablation har länge varit ett fall av denna liknande sjukdom, och extremitetsbärgning har framgångsrikt utförts för patienter med bentumörer som står inför amputation, vilket är yngre än Xiaoxiao.
Operationen genomfördes i tid, eftersom operationen utfördes i fullt vaket tillstånd, snyftade Xiaoxiao tyst, eller beklagade ödets orättvisa, eller tackade Gud för att han öppnat en ny dörr för henne. Hennes gråt verkade vara en befrielse från livet, men lyckligtvis var resultatet av operationen den dagen gott, och det fanns hopp om liv.
Enligt läkare är mjukdelssarkom en mycket sällsynt tumör med en incidens på mindre än 1/100 000. Antalet nya fall i Kina är mindre än 40 000 varje år. När metastaser väl uppstått är medianöverlevnadstiden cirka ett år.
"Mjukvävnadssarkom kan förekomma i alla kroppens organ, även huden."
Läkarna sa att sjukdomens uppkomst är dold, och motsvarande symtom uppträder endast när knölen trycks mot andra omgivande organ. Till exempel behandlas en patient med mjukdelssarkom i näshålan för närvarande på avdelningen för sällsynta sjukdomar. Eftersom nästäppan inte har läkt på länge fann datortomografin knölen.
"Motsvarande symtom är dock inte typiska, som till exempel täppt näsa, allas första reaktion måste vara en förkylning, och nästan ingen skulle tänka på en tumör, vilket innebär att även efter att ha visat symtom kanske patienten inte träffar en läkare i tid."
Överlevnadstiden för mjukdelssarkom är relaterad till stadieindelning. När skelettmetastaser uppstår, det vill säga relativt sent, är medianöverlevnadstiden i princip ungefär ett år.
Chen Qian, överläkare vid FasterCures Center, nämnde att mjukdelssarkom oftast förekommer hos tonåringar, eftersom både muskler och ben under denna period är i ett stadium av överdriven tillväxt och utveckling, och viss onormal hyperplasi kan uppstå i processen med snabb cellproliferation.
Vissa kan vara benign hyperplasi eller precancerösa lesioner till en början, men utan snabb uppmärksamhet och behandling av olika anledningar kan det så småningom leda till mjukdelssarkom.
"Generellt sett är tumörbotningsgraden för tonåringar betydligt högre än för vuxna, vilket är baserat på tidig upptäckt, tidig diagnos och tidig behandling, men ett betydande antal tonåringar upptäcker tumören för sent och går miste om möjligheten till en radikal bot, så i vilket fall som helst är de tre 'tidiga' mycket viktiga."
Chen Qian varnade för att många medelålders och äldre personer har gjort för vana att regelbundet gå på hälsokontroller, men det finns fortfarande ett betydande antal unga människor som inte har gjort det.
"Många föräldrar blir förbryllade efter att deras barn fått diagnosen tumör. Skolan anordnar en fysisk undersökning varje år, så varför kan de inte få reda på det?"
Skolundersökningar är mycket grundläggande, faktum är att även enhetens årliga regelbundna läkarundersökning bara kan göra en grov screening, upptäcka onormala egenskaper och sedan en finundersökning kan hitta problemet.
Därför, oavsett om de är föräldrar till tonåringar eller unga människor i tjugo- och trettioårsåldern, måste de vara uppmärksamma på fysisk undersökning, inte ta en ytlig form, utan konsultera en läkare för att välja projekt på ett målinriktat och heltäckande sätt.
Publiceringstid: 9 mars 2023